Noi provocări în Spațiul European al datelor de sănătate: protejarea confidențialității în era schimbului de informații
SĂNĂTATE. Recentul acord asupra Spațiului European al Datelor Privind Sănătatea (Noi Provocări în Spațiul European al Datelor de Sănătate: Protejarea Confidențialității în Era Schimbului de Informații (EHDS) a reprezentat un pas major pentru colaborarea și schimbul de date medicale în Uniunea Europeană. Cu toate acestea, deschiderea accesului către datele personale către terți care nu sunt medici a ridicat noi preocupări în ceea ce privește confidențialitatea și securitatea datelor, conform raportului Euronews.com.
Obiectivele și diviziunile din spatele acordului EHDS
Acordul privind EHDS are ca scop facilitarea schimbului de date sensibile privind sănătatea în UE pentru cercetare, inovare, sănătate publică și elaborarea de politici și reglementări. Un aspect al acordului care a generat dezbateri intense este utilizarea secundară a datelor, care presupune reutilizarea datelor de sănătate în scopuri diverse, inclusiv cercetare și inovare.
Tipurile de date și utilizările prevăzute
Datele de sănătate care vor fi partajate acoperă o gamă largă de informații, de la dosare electronice de sănătate și informații genomice la date privind consumul de substanțe sau factorii de mediu care influențează sănătatea. Utilizările prevăzute includ cercetarea științifică, reglementarea, elaborarea de politici și activități educaționale.
Protecția confidențialității și limitările utilizării datelor
Pentru a proteja confidențialitatea, datele de sănătate trebuie să fie anonimizate sau pseudonimizate atunci când sunt puse la dispoziție terților. Utilizatorii de date sunt obligați să respecte standardele de anonimizare și să nu încerce să identifice persoanele din spatele datelor. Normele stabilesc, de asemenea, interdicții clare privind utilizările inacceptabile, cum ar fi luarea deciziilor discriminatorii sau utilizarea datelor în scopuri publicitare sau de marketing.
Drepturile pacienților și mecanismele de consimțământ
Pacienții au dreptul de a-și retrage consimțământul pentru utilizarea datelor lor în orice moment, cu excepția anumitor circumstanțe de interes public, precum amenințările transfrontaliere la adresa sănătății sau cercetările științifice importante. Acest lucru reprezintă o concesie importantă în negocierea acordului, oferind pacienților un control sporit asupra informațiilor lor medicale.
Acordul EHDS marchează un progres semnificativ în facilitarea schimbului de date medicale în Europa, dar ridică și întrebări importante cu privire la confidențialitatea și securitatea datelor. În timp ce deschiderea către utilizări secundare poate aduce beneficii semnificative în cercetare și inovare, este esențial să se asigure că protecția datelor și drepturile pacienților sunt întotdeauna prioritatea principală. Este necesară o abordare echilibrată și riguroasă pentru a naviga în această nouă eră a schimbului de date de sănătate în Europa.
