28 februarie – Ziua Bolilor Rare: solidaritate pentru milioane de pacienți din întreaga lume
ZIUA INTERNAȚIONALĂ. În fiecare an, pe 28 februarie (sau pe 29 februarie, în anii bisecți ) este marcată la nivel internațional Ziua Bolilor Rare (Rare Disease Day), o inițiativă menită să crească nivelul de conștientizare privind afecțiunile rare și impactul acestora asupra pacienților și familiilor lor.
Ziua a fost lansată în 2008 de EURORDIS (Organizația Europeană pentru Boli Rare) și este coordonată la nivel global de Rare Diseases International. În prezent, este marcată în peste 100 de țări.
Ce înseamnă „boală rară”?
În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară dacă afectează mai puțin de 1 persoană din 2.000. La nivel global, există peste 6.000 de boli rare identificate, iar aproximativ 300 de milioane de oameni trăiesc cu o astfel de afecțiune.
Majoritatea bolilor rare sunt de origine genetică, dar pot include și boli autoimune, metabolice, oncologice sau infecțioase. Multe dintre acestea sunt cronice, progresive și pot pune viața în pericol.
Provocări majore pentru pacienți
Pacienții cu boli rare se confruntă adesea cu:
diagnostic întârziat sau greșit;
acces limitat la tratamente specializate;
lipsa informațiilor medicale și a expertizei;
costuri ridicate pentru îngrijire și terapii.
Dincolo de aspectul medical, impactul social și emoțional este considerabil. Familiile trebuie să facă față incertitudinii, birocrației și, uneori, lipsei de sprijin adecvat.
Un apel la solidaritate și politici publice eficiente
Ziua Bolilor Rare este un apel la solidaritate și la dezvoltarea unor politici publice care să sprijine cercetarea, diagnosticarea precoce și accesul echitabil la tratament. Investițiile în inovație medicală și cooperarea internațională sunt esențiale pentru a oferi șanse reale pacienților afectați.
Iluminarea clădirilor publice în culorile simbolice ale campaniei, evenimentele de informare și poveștile pacienților contribuie la creșterea vizibilității unei realități adesea ignorate.
Ziua Bolilor Rare nu este doar o dată în calendar, ci o reamintire a faptului că, dincolo de statistici, există oameni care au nevoie de sprijin, empatie și soluții concrete.
