Lansarea Platformei Educaționale online pentru pacienții cu Miastenia Gravis în România
SĂNĂTATE. Miastenia gravis, o boală autoimună neuromusculară cronică, afectează peste 2.300 de pacienți în România, potrivit estimărilor. Cu un caracterizat de slăbiciune musculară și oboseală extremă, această afecțiune necesită gestionare atentă și informare corespunzătoare. În acest context, UCB Pharma a lansat o platformă educațională online dedicată pacienților cu Miastenia gravis, oferindu-le acces la informații verificate și autorizate de Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR).
Prevalența și necesitatea informării
Prevalența globală a Miasteniei gravis este de 100-350 de cazuri la 1 milion de persoane, iar în România, deși se estimează că există peste 2.300 de pacienți, datele precise lipsesc din cauza absenței unui registru național. Pentru a acoperi această lacună și pentru a furniza informații corecte și accesibile, UCB Pharma a creat o sursă online autorizată de ANMDMR, facilitând astfel pacienților, aparținătorilor, medicilor și publicului larg accesul la cunoștințe esențiale despre această boală.
Campanie de conștientizare și sprijin pentru pacienți
În tandem cu lansarea platformei, Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR) pregătește o campanie de awareness, „Comunitatea MG în acțiune”, derulată pe o perioadă de patru luni. Scopul acesteia este să informeze și să sensibilizeze personalul medical cu privire la simptomele și caracteristicile specifice ale pacienților cu Miastenie gravis, precum și să aducă la cunoștință serviciile oferite de ANMGR.
Dificultăți în diagnostic și tratament
Miastenia gravis se numește și boala „invizibilă”, afectând persoane de toate vârstele. Diagnosticarea poate fi dificilă, iar Adriana Harja, președinta ANMGR și pacientă cu Miastenie gravis, a împărtășit propria experiență de luptă pentru a obține un diagnostic corect. Durata de aproximativ nouă luni până la obținerea unui diagnostic a evidențiat necesitatea unui diagnostic precoce și a sprijinului din partea comunității medicale.
Importanța Registrului Național de Pacienți
Dr. Crisanda Vîlciu, medic primar neurolog, a subliniat că lipsa unui registru național de pacienți reprezintă o dificultate majoră în gestionarea eficientă a bolii. Un astfel de registru ar permite evaluarea corectă a impactului terapiei, evoluției bolii și epidemiologiei.
Angajamentul UCB Pharma pentru sprijinul comunității
UCB Pharma, cu o istorie de aproape un secol în industria farmaceutică, și-a asumat responsabilitatea sprijinirii comunităților de pacienți și promovării conștientizării asupra bolilor din sfera sa de expertiză. Platforma educațională online și campania de awareness reprezintă angajamentul companiei de a furniza informații verificate și sprijin comunității pacienților cu Miastenie gravis în România.
Într-un cadru de colaborare între entitățile farmaceutice și asociațiile de pacienți, aceste inițiative vin în întâmpinarea nevoilor comunității medicale și contribuie la îmbunătățirea calității vieții pacienților cu Miastenie gravis.
